COME UN LIBRO (CHE HO SCRITTO) MI HA SPINTO AD APRIRE LA MIA ASSOCIAZIONE DI VOLONTARIATO

Amazon.it: Le cose che ancora non sai - Pannocchia, Maricla - Libri

Da sempre mi piace scrivere. Non è qualcosa che ho scelto; sono semplicemente nata con questo dono. E da sempre mi piace scrivere principalmente storie che abbiano uno sfondo sociale o un messaggio importante da condividere.

Nel 2014 ho scritto un romanzo dal titolo “Fino all’ultimo respiro” che racconta la storia di amicizia fra due ragazze adolescenti, di cui una malata di leucemia. Pensavo che sarebbe stato un romanzo come altri che avevo già scritto. Nello stesso anno, ad esempio, ho auto-pubblicato il romanzo “La mia amica ebrea”, la cui protagonista è una ragazzina “ariana” costretta dal padre a ospitare in casa una famiglia di ebrei dove c’è anche una sua coetanea.

Insomma, ero abituata a tematiche pesanti e toccanti al tempo stesso. Temevo, tuttavia, che quella volta non sarei stata capace di arrivare in fondo alla scrittura del romanzo perché, per informarmi sull’argomento (di cui non sapevo niente), avrei dovuto leggere tante storie di ragazzi malati e guardare altrettanti video. L’ho fatto, aspettandomi morte, dolore fisico ed emotivo… ma non mi aspettavo di trovarci anche e soprattutto resilienza e voglia di vivere. “Ma come?” mi sono detta: “Questi ragazzi avrebbero ogni motivo per lamentarsi ed essere arrabbiati e impauriti invece riescono a ridere come noi non siamo capaci di fare! Com’è possibile?”

Ovviamente poi avrei scoperto che questi ragazzi non sono super-eroi, ma ragazzi comuni costretti a combattere una battaglia che non hanno scelto, e hanno anche le giornate “no”, com’è normale che sia. La maggior parte di loro però ha una visione della vita completamente diversa, più profonda e intima, di chi non ha vissuto determinate difficoltà. Ho sentito come un richiamo. Sentivo di dover fare qualcosa, nel mio piccolo, per aiutare questi ragazzi. Ovviamente, sono stati loro ad aiutare me.

Hanno cambiato il mio modo di essere e di vivere la vita. Dal 2014 sono una persona diversa. Quell’anno ho fondato il progetto Adolescenti e cancro – che offre gite e altre attività ricreative gratuite a ragazzi oncologici da tutta Italia e lavora duramente per fare corretta sensibilizzazione sul cancro infantile e dell’adolescente – che l’anno dopo è diventato Associazione di volontariato. In questi anni ho vissuto difficoltà e soddisfazioni ma soprattutto, lo ripeto, sono cambiata io come persona.

Mi sento onorata perché non c’è una vera ragione logica per cui io abbia scelto di scrivere “Fino all’ultimo respiro” – che nel 2017 è stato pubblicato da Astro Edizioni con il titolo “Le cose che ancora non sai” – semplicemente un giorno mi è venuta quest’idea. Personalmente credo che anche il destino ci abbia messo lo zampino.

Ed ecco che, per la prima volta in vita mia, la mia passione per la scrittura si è sposata con un progetto più grande di me, che ha cambiato chi sono e le mia quotidianità e sta tuttora facendo la differenza nelle vite di tanti ragazzi malati.

Di cosa parliamo quando diciamo “cancro infantile”?

Definizione della parola “cancro”: Tumore maligno che ha la tendenza a diffondersi rapidamente sia per infiltrazione locale sia per via linfatica e venosa; pur essendo più appropriato per i tumori di origine epiteliale, il termine viene usato genericamente per indicare un tumore molto aggressivo.

Definizione della parola “infantile”: Attinente all’infanzia: età, asilo, letteratura i.; grazia, ingenuità i.

Di cosa parliamo, dunque, quando diciamo “cancro infantile”? Spesso le persone pensano che con il termine “cancro infantile” intendiamo un’unica malattia ma non è così. Esistono dozzine di tipi di cancro e numerosi sottotipi. I più comuni sono: le leucemie (tra queste, la leucemia linfoblastica acuta), i tumori del sistema nervoso centrale e i linfomi.

In Italia ogni anno si ammalano di cancro circa 1.500 bambini (fascia d’età 0-14 anni) e 900 adolescenti. Le possibilità di guarigione variano molto da un tipo di tumore all’altro: negli ultimi anni si sono raggiunte buone possibilità di guarigione per i giovani pazienti affetti da leucemie e linfomi mentre per i tumori solidi (principalmente per quelli cerebrali, i sarcomi e i neuroblastomi) le percentuali di guarigione rimangono basse.

Generalmente non è possibile fare prevenzione sul cancro infantile ma è estremamente importante fare diagnosi precoce. Nei sei anni da cui ho fondato l’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro ho conosciuto tanti ragazzi che sono arrivati tardi alla diagnosi; questo spesso perché i loro sintomi sono stati sottovalutati dal medico di base, o anche da un medico specialista. Non è infrequente che siano i ragazzi stessi, o i genitori, a dover insistere per avere esami più specifici. La diagnosi precoce non solo può fare la differenza fra la vita e la morte, ma può anche significare che il bambino o il ragazzo dovrà sottoporsi a trattamenti meno aggressivi e per un periodo più breve. Tuttavia, è importante sottolineare come la maggior parte delle persone tenda a non pensare al cancro infantile e dell’adolescente, se non conosce nessuno che ne è colpito. Questo comportamento è normale, è una forma di protezione per sé stessi e per i propri cari ma fingere che il cancro infantile non esista, o credere che sia qualcosa che “succede solo agli altri”, non aiuta a prevenirlo, tutt’altro: esserne consapevoli e informarsi al riguardo è il primo, fondamentale passo.

La F.I.A.G.O.P. (Federazione Italiana Associazioni Genitori Oncoematologia Pediatrica) ONLUS ha redatto una lista dei più comuni sintomi del cancro infantile e dell’adolescente – che trovate al termine di questo articolo – che dovrebbe essere divulgata fra le famiglie, nelle scuole e nelle Università, nei posti di lavoro, nei centri sportivi e di aggregazione giovanile… Gli adolescenti in particolare spesso arrivano alla diagnosi più tardi rispetto a un bambino; questo perché i ragazzi tendono a parlare meno con i genitori e a tenere per sé eventuali dubbi e preoccupazioni. Tendono, inoltre, a sentirsi invincibili e indistruttibili e a prendere alla leggera eventuali anomalie. E’ fondamentale che gli adulti (genitori, insegnanti, allenatori sportivi…) istruiscano i ragazzi sul prendersi cura di sé e sul non avere paura di parlare con un genitore e rivolgersi a un medico nel caso in cui notino qualcosa di sospetto…

Dunque, di cosa parliamo quando diciamo “cancro infantile”? Non parliamo soltanto di bambini o ragazzi, calvi e sorridenti durante una qualche attività ricreativa, ma scoperchiamo un mondo fatto di dolore, morte, resilienza, coraggio e ingiustizia. Per avvicinarci a questo mondo, il primo, necessario passo è quello di essere consapevoli di cosa intendiamo davvero nel pronunciare queste due semplici parole.

I segnali del cancro infantile da tenere d’occhio (fonte: F.I.A.G.O.P.):

  1. Pallore, lividi o sanguinamento, dolore esteso alle ossa.
  2. Tumefazioni o gonfiore – soprattutto se indolore e senza febbre o altri segni d’infezione.
  3. Inspiegabile perdita di peso o febbre, tosse persistente o mancanza di respiro, sudorazione notturna.
  4. Modifiche dell’occhio – pupilla bianca, insorgenza di strabismo, perdita visiva, lividi o gonfiore intorno agli occhi.
  5. Gonfiore dell’addome.
  6. Mal di testa, soprattutto se insolitamente forte e/o persistente, vomito (soprattutto al mattino presto o tendente al peggioramento nei giorni che passano).
  7. Dolore alle ossa o alle articolazioni, gonfiore senza traumi o segni d’infezione.

Se hai uno o più di questi sintomi si richiedono accertamenti.

Come si racconta la sofferenza? Il DIPG, una storia vera

Sono Maricla Pannocchia, fondatrice e Presidente dell’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, ideatrice del cortometraggio “Mentre te ne vai” (titolo inglese: The child who fades away). Il corto, dalla durata di 5 minuti, offre una panoramica sull’impatto di una diagnosi di DIPG (glioma diffuso intrinseco del ponte) su una bambina di sette anni e i suoi genitori.

Ho fondato l’Associazione nel 2014 e solo circa un anno fa, navigando su Facebook in gruppi e pagine straniere dedicate al cancro infantile, mi sono imbattuta in foto, testi e video di genitori i cui figli erano affetti da DIPG e sono rimasta scioccata. Come la maggior parte della gente, prima di allora non avevo mai sentito parlare di questa patologia.

Il DIPG è un tipo di cancro al cervello che colpisce quasi esclusivamente i bambini, la fascia di età più colpita è fra i 4 e gli 11 anni, però può colpire, anche se con minor frequenza, pure gli adolescenti, i giovani e gli adulti. Il DIPG è terminale alla diagnosi. I sintomi più comuni includono problemi ai movimenti dell’occhio, problemi all’udito, debolezza facciale, problemi nell’ingoiare, difficoltà a camminare o stare in piedi, mal di testa eccetera… davanti a uno o più di questi sintomi, il genitore porta il figlio dal dottore e, dopo una strada più o meno lunga e tortuosa che porta alla diagnosi, si sente dire non solo le terrificanti parole “Suo figlio ha il cancro” ma anche “questo tipo di cancro è incurabile, andate a casa e cominciate a collezionare ricordi”.

Quando ho saputo di questa realtà, come ho detto, ne sono rimasta estremamente colpita. Mi sono chiesta, com’è possibile che ancora oggi, nel 2019, con la tecnologia che ha fatto passi da gigante, la capacità dell’uomo di volare, andare sulla luna, andare sott’acqua, creare telefoni in grado di fare duecentomila cose diverse, ancora ci siano bambini che, anche nel mondo occidentale, dove le cure ovviamente sono più avanzate rispetto ai Paesi del Terzo Mondo, muoiono nell’indifferenza totale?

Da questo spunto è partita la mia idea di realizzare un cortometraggio da diffondere via Internet. Se usata bene, la tecnologia può accorciare le distanze e avvicinare tante persone verso un’unica causa. E così a inizio 2019 abbiamo girato “Mentre te ne vai”. Per parlare approfonditamente del DIPG ci vorrebbero ben più di 5 minuti, ma lo scopo del corto è quello di avvicinare le persone, specialmente chi (per fortuna) non ci è passato, a questa realtà. Il cortometraggio comincia con una coppia che cammina fuori ritmo rispetto agli altri passanti, a rappresentare l’assenza di sintonia con il resto del mondo, con la vita che continua a scorrere, e poi vediamo Sarah, una bambina di sette anni che si siede davanti a una scatola contenente i ricordi della sua vita, dall’infanzia alla vecchiaia. Scopriamo alla fine, però, che Sarah non ha mai vissuto realmente nessuna delle cose di cui ci racconta, perché il DIPG l’ha uccisa a soli sette anni.

Questo tipo di cancro è inoperabile per via della posizione del cervello in cui si trova ed è molto aggressivo. Esso priva i bambini delle basilari funzioni corporali come camminare, ingoiare, parlare, coordinarsi fino a quando, alla progressione, non impedisce anche i battiti del cuore e il respiro, conducendo il bambino alla morte. Durante la progressione della malattia, però, il cervello del bambino resta 100% lucido, lasciandolo intrappolato nel proprio corpo.

Si dice che il DIPG sia “raro”, termine che ho volutamente scritto fra virgolette. Forse a livello meramente statistico lo è, se andiamo a guardare i numeri e non i volti, i sorrisi, i nomi dei bambini che ogni mese diventano angeli per colpa di questa malattia. Basta fare un giro nelle pagine e nei gruppi Facebook dedicati al DIPG per rendersi conto che è tutt’altro che “raro”.

E’ difficile anche per me che sono una scrittrice cercare di tradurre a parole quello che si prova a leggere un post, l’ennesimo, di una famiglia distrutta dal dolore che non ha alcuna possibilità se non quella di continuare ad aggrapparsi alla speranza con le unghie e con i denti, credendo fermamente che il proprio figlio sarà il primo a guarire e a riuscire a vivere una vita lunga e “normale”. Alla diagnosi di cancro, generalmente al paziente viene proposto un piano terapeutico che può includere chemioterapia, radioterapia, operazioni chirurgiche o anche studi sperimentali per portarlo, speranzosamente, alla guarigione. Questo non succede con il DIPG. A oggi non esiste un solo trattamento che possa portare i piccoli pazienti alla guarigione. La radioterapia generalmente è utilizzata in circa il 70% dei pazienti perché può portare a quello che in inglese chiamano “honeymoon period” ovvero un arco di tempo variabile in cui i sintomi sono alleviati e il bambino può vivere una vita, se non del tutto “normale”, comunque dignitosa. In ogni caso, la radioterapia non porta alla guarigione, nel migliore dei casi regala qualche mese di vita in più.

Nel cortometraggio reciti nei panni della mamma di Sarah. Com’è stato calarsi in questo personaggio?

E’ stato sicuramente intenso e difficile. Il cortometraggio non ha battute per gli attori italiani, ma abbiamo inserito delle voci di attori madrelingua inglesi. Ho fatto questa scelta per agevolarne la diffusione a livello internazionale, ma naturalmente il corto ha sottotitoli in italiano. Partendo da questo presupposto, sapevo di poter usare solo il linguaggio del corpo e del volto per far arrivare le emozioni. Si tratta di sofferenza, dolore ma anche stoicismo, resilienza, il non voler abbandonare la speranza, voler fare di tutto per proteggere e amare la propria figlia sino all’ultimo.

Nel cortometraggio c’è una scena particolarmente difficile e toccante, quella in cui la bambina muore fra le braccia dei genitori…

Sì, abbiamo scelto di non far vedere proprio il momento della morte però vediamo i genitori che siedono sul divano e la bambina è distesa fra loro, ha il sondino gastrico, è sotto la coperta, dorme e ha il suo pupazzo preferito accanto. Questo particolare, la presenza del pupazzo, evidenzia l’infanzia e come un mostro come il DIPG se ne appropri, distruggendo lei e qualsiasi possibilità di un futuro. Ho reputato necessario inserire questa scena perché ho visto in diversi video caricati su Youtube da genitori americani momenti del genere. E’ una scena che mostra la sofferenza, il dolore; una scena che non dovrebbe esistere, che tutti faticano a vedere, ad accettare, perché la morte di un figlio è qualcosa che è contro natura. Eppure, ripeto, penso sia una scena essenziale perché il DIPG è anche questo.

Come mai hai sentito il bisogno di raccontare del DIPG con questo cortometraggio?

Oltre a mandare avanti l’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, sono una scrittrice e un’attrice. Sono una persona creativa, quindi, e ho pensato di usare il linguaggio del cortometraggio abbinato a quello dei social per far arrivare il messaggio a quante più persone possibile. Il messaggio in questo caso è la semplice ma importantissima consapevolezza. Come ho accennato prima, generalmente la gente non sa che esiste questo tipo di tumore terminale alla diagnosi e che, come tutti i tipi di cancro, può colpire qualunque bambino e nessuno è al sicuro, a prescindere da età, sesso, luogo in cui vive, situazione economica della famiglia e via dicendo… Se ci fosse stato un serial killer che se ne va in giro a uccidere bambini a questo modo, sarebbe stato sulla bocca di tutti, e tutti avremmo voluto fare qualcosa per fermarlo. Questo serial killer esiste, è un cancro, e l’unico modo per sconfiggerlo è finanziare la ricerca. Inutile dire che, perché il DIPG è considerato “raro” e non ne parliamo praticamente mai (personalmente, ne ho sentito parlare solo nelle pagine e nei gruppi Facebook dedicati all’argomento), la ricerca riceve pochissimi finanziamenti.

Lo scopo del cortometraggio dunque è far sì che la gente si faccia un’idea realista di questa patologia per poi eventualmente continuare a informarsi e approfondire. Chi lo desidera può anche contribuire con una donazione libera che, ogni volta che raggiungeremo 100 Euro, devolveremo a un’Associazione americana che si occupa di finanziare la ricerca sul DIPG (prova dell’avvenuta donazione sarà postata sulla nostra pagina Facebook, sul nostro sito e su quello dedicato al cortometraggio).

Qui il link su Gofundme per effettuare una donazionehttps://www.gofundme.com/the-child-who-fades-away

Dunque, come si racconta la sofferenza?

A volte, come in questo caso, penso che il modo migliore per raccontarla sia mostrarla senza troppi giri di parole. Mostrare uno squarcio di una realtà che rimane nascosta nel caos del mondo ma che esiste e di cui dobbiamo parlare sicuramente parlare di più.

Grazie per l’attenzione.

Articolo apparso originariamente sul blog “scrivere senza parole” il 14 maggio 2019.

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